În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare.

Conform definiţiei date de EURORDIS, o boală rară este aceea care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000, afecţiuni care se mai numesc şi orfane, pentru că sunt încă în foarte mare măsură netratabile.

Cardiomiopatia hipertrofică, o boală gravă considerată rară. Dr. Jurcuț, exemplul fotbaliștilor ce mor pe teren: Miza e moartea subită. În orice sală de teatru e posibil să fie cineva cu boala asta

În prezent, în întraga lume se cunosc peste 8.000 de boli rare diferite, din care 4000 au o complexitate aparte, sunt foarte puţin cunoscute de populaţie și de medici și nu au tratament.

Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Bolile Rare din România a vorbit despre pacienții cu boli rare și despre principalul obiectiv pe care ar trebui să-ș avem cu toții.

"Este deosebit de important pentru pacienții cu boli rare să existe o lună a bolilor rare, o zi rară pentru pacienții cu boli rare.

Anul acesta avem 29 februarie și ne bucurăm foarte mult pentru că putem să sărbătorim chiar Ziua Bolilor Rare.

Am să vă spun o definiție a bolilor rare dată de pacienți. O boală este rară atunci când nu te afectează pe tine.

Dacă te afectează pe tine, îți ia tot timpul care ți-a rămas să te dedici îngrijirii pacientului sau îngrijirii tale, dacă ești tu pacient.

Este extrem de dificil și ca să vă imaginați ce înseamnă o boală rară, puteți să faceți un exercițiu de imaginație gândindu-vă la primele luni din perioada de pandemie, când nu știam ce înseamnă COVID, nu exista tratament, nu știam de cine ar trebui să ne ferim, cu cine am putea să vorbim, cu cine am putea să ne împărtășim ceea ce se întâmplă.

Deci, dacă am fi reușit să acumulăm această empatie în perioada pandemiei, probabil că ar fi ajutat foarte mult progresul pe domeniul bolilor rare", a declarat Dorica Dan, în cadrul conferinței "Diagnosticarea Bolilor Rare - Abordare Multidisciplinară", organizată de UMF Carol Davila București. 

Doar 5% dintre pacienții cu boli rare au tratament oriunde în lume. Pentru restul de 95% dintre pacienți...

"Evident, în domeniul bolilor are, începând cu anul 2008 s-au obținut foarte, foarte multe progrese. A fost vorba despre prima comunicare a Comisiei Europene pentru Bolile Rare, când s-a recunoscut public că bolile rare sunt o problemă de sănătate publică.

Din 2008 până în 2021, când această problemă a fost recunoscută la nivel global și Națiunile Unite, prin rezoluția Națiunilor Unite, a recunoscut bolile rare ca o problemă de sănătate publică la nivel global, a însemnat ca în toată această perioadă pacienții să fie extrem de implicați pentru ca reprezentanții autorităților să ia măsurile necesare pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare.

S-a vorbit despre faptul că doar 5% dintre pacienți au tratament oriunde în lume. Deci nu vorbim despre România. La nivel global, doar 5% dintre pacienți au acces la un tratament.

Pentru restul de 95% dintre pacienți, doar terapiile, tratamentele de recuperare, integrarea lor în societate și în serviciile sociale sunt esențiale.

În acest mod, e nevoie de colaborare între serviciile medicale, între serviciile sociale. E nevoie de o abordare integrată.

Problema este că nu există o abordare integrată, nu există abordare integrată aproape nicăieri în lume. Ministerele Muncii și Ministerele Sănătății lucrează de obicei separat și nu comunică.

Nu este vorba despre România, spun la modul general la nivel global. Încă nu există o strategie de îngrijire integrată. Discutăm despre îngrijire holistică și integrată pentru bolile rare, dar e nevoie de foarte multă implicare de la nivelul comunității.

De aceea e nevoie ca aceste campanii de Ziua Bolilor Rare să continue. Și nu doar pentru că e nevoie de îngrijire integrată, ci pentru că progresele care se realizează aduc în față noi probleme", a mai spus Dorica Dan.

Vezi mai multe în video:

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.