Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, a subliniat importanța creării unui registul național al bolilor rare, în contextul în care acestea sunt considerate o problemă de sănătate publică, dar și a decontării efectuării testelor genetice. De altfel, acesta a precizat că ”dezvoltarea rețelei de naționale de genomică poate să ducă și la creșterea semnificativă a accesului pacienților la medicamente inovative”, potrivit declarațiilor făcute astăzi cu privire la implicarea UMF-urilor în acest domeniu

”Există astfel de teste (n.r. teste genetice), unele dintre ele se pot deconta și în momentul de față. În mod evident trebuie să existe un diagnostic genetic acolo unde el se poate face. Bolile rare afectează circa 5% din populație, deci reprezintă o problemă de sănătate publică și nu este doar problema legată de testare, este problema legată de resursa terapeutică, ce trebuie să fie accesibilă.

Medicina personalizată exact la asta se referă, la un diagnostic care poate să ducă la un tratament țintit. Și în afară de partea aceasta de diagnostic și de tratament, există și partea care poate fi utilizată în prevenție pentru că genomica poate să ducă la realizarea unor baze de date cu persoane din familii care sunt predispuse la anumite anomalii genetice care pot să genereze boli rare sau pot să genereze cancere.

Lucrurile trebuie integrate și faptul că România are deja astfel de Centre de Excelență în diagnostic este un lucru foarte important. Implicarea Universităților de Medicină și Farmacie și exemplul de astăzi, inaugurarea sau dezvoltarea unui Institut de cercetare-dezvoltare în genomică, cred că este cel mai bun exemplu”, a declarat ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, în cadrul unei conferințe de presă.

În afară de toate aceste lucruri, aș vrea să menționez și faptul că dezvoltarea rețelei naționale de genomică poate să ducă și la creșterea semnificativă a accesului pacienților la medicamente inovative prin dezvoltarea studiilor clinice care au nevoie și de astfel de investigații de natură genomică și care să poată să selecteze pacienții, să îi identifice, să îi selecteze și bine-înțeles să ofere și resurse terapeutice, fie aflate în studii clinice, fie din cele care fac parte din anumite programe care sunt decontate de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate”; a mai spus ministrul Rafila.

Reducere a registrelor naționale de la 100 la numai 20. Deja se lucrează pentru adunarea datelor

În ceea ce privește existența unui Registru al Pacienților cu boli rare, ministrul Alexandru Rafila a precizat că acesta ar putea fi ”cel mai complicat registru”, iar acest fapt este dat de existența a ”mii de boli rare. În primul rând ar trebui să avem registre ale pacienților cu diverse alte patologii”.

Am găsit la Ministerul Sănătății un program la care gradul de realizare era foarte apropiat de zero, care își propunea să realizeze 100 de registre, fix 100, nu știu de unde au găsit acest număr.

Noi am redus acest număr de la 100 la vreo 20, iar una dintre prioritățile noastre este să putem să realizăm un astfel de registru, dar el nu se poate realiza decât dacă avem la dispoziție și această rețea națională de excelență în genomică”, a mai spus ministrul.

De asemenea, ministrul Rafila a precizat că deja se lucrează la câteva dintre registrele menționate, mai exact, la cele legate de bolile neurologice și bolile cardiovasculare.

Totodată, Alexandru Rafila a subliniat că decontarea secvențierii genomului uman, ca ”manevră de rutină nu este oportună în momentul de față, dar pentru anumite persoane, la care există criterii de eligibilitate, care sunt susceptibile să aibă o boală rară sau să aibă o anumită neuroplazie, sigur că se poate pune problema, dar nu cred că trebuie să fie o chestiune generală

Vezi și: Testele genetice, importante pentru depistarea mutațiilor care duc la cancere. Săbău: Între 5 și 10% sunt cancere ereditare

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.