Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, progresivă şi "invalidantă" care afectează grav viaţa pacienţilor, 32% dintre aceştia decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani, doar 34% mai sunt în viaţă, au semnalat, marţi, la Palatul Parlamentului, organizatorii expoziţiei "Aer la înălţime", parte integrantă din proiectul AER (Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru HTAP), o iniţiativă a Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari (APHP).

HTAP – când urcatul scărilor e ca un maraton

În acest context, în cadrul Comisiei pentru sănătate din Senat au fost dezbătute cinci priorităţi strategice de îmbunătăţire a procesului de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare şi îngrijirea sustenabilă a acestor pacienţi, priorităţi identificate în cadrul proiectului AER: creşterea finanţării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienţilor din zone izolate, crearea unui registru naţional pentru HTAP şi accelerarea introducerii terapiilor inovative.

"HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere şi la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esenţial, să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilităţii, din umbra statisticilor. Să înţelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficienţă în sistemul medical. Dar adevărata eficienţă începe cu echitate - atunci când oferim fiecărui pacient şansa la o viaţă normală, indiferent cât de rară este boala sa", a declarat preşedintele Comisiei pentru sănătate, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, potrivit Agerpres.

Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, coordonator centru HTAP la Institutul de Pneumoftiziologie "Marius Nasta", a subliniat că este vorba de o boală care progresează "tăcut, dar rapid".

"HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din păcate, ajungem să diagnosticăm prea târziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne şi pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaşte simptomele HTAP', a completat Constantinescu.

Potrivit acestuia, raportul de activitate al CNAS a indicat faptul că în 2024, în România au fost trataţi 775 de pacienţi cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 şi 2024, numărul de pacienţi cu HTAP a crescut cu aproximativ 158%. În acelaşi timp, finanţarea alocată a crescut doar cu 118%, iar această "discrepanţă pune o presiune semnificativă pe sistemul de sănătate şi afectează accesul pacienţilor la tratamente eficiente".

Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari, Bogdan Burduja, a transmis că accesul la un tratament adecvat şi la un centru specializat i-a schimbat "complet" viaţa.

"Astăzi pot duce o viaţă aproape normală - lucrez, călătoresc, încerc să ajut alţi pacienţi. Este dovada că, atunci când sistemul funcţionează, pacienţii au o şansă reală", a spus Bogdan Burduja, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari.

Mesajul lui Alex Găvan

Alex Glăvan, alpinist de altitudine, fondator Centura Verde, a subliniat că a venit la comisie pentru că empatizează "profund" cu suferinţele acestor oameni.

"În primul rând, am venit în comisie astăzi din empatie pentru suferinţa lor. Dacă la 8.000 de metri, unde ai concentraţie de oxigen în aer o treime faţă de cea pe care o respirăm aici, în Parlament - şi e ceva asumat şi făcut cu bună ştiinţă -, oamenii ăştia, în fiecare zi, într-un fel, au de urcat propriul lor vârf de 8.000 de metri. Adică, este absolut impresionant şi este tulburător într-un fel (...). Pentru pacienţii afectaţi de hipertensiune arterială pulmonară, urcatul câtorva trepte poate fi echivalent cu escaladarea unui vârf. Aceşti oameni urcă zilnic propriul Everest, în tăcere. Cred că, dincolo de empatie, suferinţa lor, adesea invizibilă, necesită acţiuni reale şi sprijin concret', a punctat Glăvan.

HTAP nu afectează doar sănătatea fizică, ci are implicaţii economice, sociale şi emoţionale majore. Fără intervenţii adecvate, costurile de spitalizare, pierderea capacităţii de muncă şi impactul psihologic cresc semnificativ. În cazul bolilor rare, precum HTAP, prioritizarea accesului rapid la terapii inovatoare şi finanţarea sustenabilă pot transforma radical viaţa pacienţilor, potrivit organizatorilor expoziţiei "Aer la înălţime".

Expoziţia, un eveniment organizat de Point Public Affairs pentru Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari, la Palatul Parlamentului, al cărui vernisaj a avut loc marţi, este concepută sub forma unei serii de colaje ce oferă o reflecţie artistică asupra dificultăţilor cu care se confruntă pacienţii cu HTAP. Imaginile prezentate integrează simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru viaţă şi acces echitabil la îngrijire medicală, cu scopul de a sublinia şi întări nevoia de a susţine îmbunătăţirea condiţiilor de diagnostic.

Proiectul AER - Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienţii cu Hipertensiune Arterială Pulmonară este o iniţiativă a APHP - Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari. Expoziţia inedită "AER la înălţime" este un eveniment organizat de Point Public Affairs pentru Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.