Primirea diagnosticului reprezintă un proces dureros atât pentru copiii cu scleroză multiplă, cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.

Pentru a oferi sprijin în acest sens, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie 'Prof. Dr. Al. Obregia' și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, a organizat, în perioada 29-31 august 2018, la Râșnov, MS Kids Retreat - întâlnirea anuală între copiii cu scleroză multiplă din România. Alături de copii au fost părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog), care s-au adunat pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.

Modul cum diagnosticul de scleroză multiplă este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de scleroză multiplă din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul 'MS Kids Retreat' își propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.

Copiii cu scleroză multiplă, simptome

„Simptomele sclerozei multiple la copii sunt asemănătoare cu cele ale adulților, prezentând probleme cu vederea, echilibrul, mersul pe jos, controlul vezicii urinare, furnicături sau amorțeală și tremor printre altele. Scleroza multiplă în copilărie are adesea un efect emoțional mult mai puternic asupra copiilor, afectându-le viața școlară și socială, precum și imaginea de sine", declară dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru, președinte Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

„Am apreciat nespus toți părinții care au participat în tabără. Îmi dau seama cât de greu îi este unui părinte să trăiască gândindu-se că la un moment dat ar fi putut face ceva mai mult, mai bine, altceva, să împiedice acest diagnostic. Mesajul meu pentru ei este că sunt niște oameni minunați și că au făcut foarte bine tot ceea ce puteau face în condițiile date. Faptul că au fost acolo și că, în cadrul grupului cu părinții, au avut curajul să împărtășească vina resimțită, fricile lor și să caute soluții la problemele pe care le au alături de noi, ca psihologi, dar și împreună cu alți părinți care trec prin experiențe similare, i-a dezvăluit ca persoane mature, active nu pasive, care fac tot ceea ce este posibil să facă viața copiilor lor mai frumoasă, dar și pe a lor. Pentru că dacă ei sunt bine și copiii vor fi", consideră Florența Țurlea, psihoterapeut și paccient cu SM, membru APAN România.

Ce zic copiii cu scleroză multiplă?

„A fost foarte, foarte interesant, amuzant și extrem de plăcut!”, „Am râs tot timpul!”, „M-am distrat!”, „A fost foarte frumos!”, „Sunt foarte încântată, m-am bucurat că am întâlnit fete de vârsta mea cu scleroză multiplă, așa nu m-am mai simțit singură.”, „Sunt super încântată, aștept cu nerăbdare excursia viitoare!”, „A fost super, și pentru mine și pentru tata!”, „Sunt foarte încântat, am socializat, m-am simțit bine, voi ține legătura cu ceilalți copii!”

„Mini tabăra și-a atins scopul – copiii au plecat mai informați, mai pregătiți să facă față unui astfel de diagnostic care la început te lasă fără cuvinte, cu multe întrebări fără răspuns, cu multe temeri și frici. A fost o experiență frumoasă, s-au legat prietenii atât între copii cât și între părinți, frați și aparținători. S-au exprimat emoții în sesiunea cu psihoterapeutul, au aflat mai multe informații despre această afecțiune de la cadrul medical deosebit, au înțeles importanța unui stil de viață sănătos în care dieta și exercițiul fizic nu trebuie să lipsească. Distracția a fost la înălțime – jocuri de cunoaștere, pictat pe tricouri, aruncat cu cornete sau alte probe haioase... la care atât copiii cât și părinții au participat din plin. Călăria a fost o scurtă introducere în terapii complementare de luat în calcul, iar seara am savurat povești haioase de viață cu SM, în jurul focului de tabără. Cu siguranță a fost o super experiență pentru toți participanții!", Silvia Dinulescu, pacient cu SM și organizator MS Kids Retreat.

Despre MS Kids Retreat

Anul acesta au participat în MS Kids Retreat 37 de persoane (copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog, 5 pacienți adulți cu SM). Trei zile pline de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurolog pediatru cu experiență în scleroza multiplă la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu scleroză multiplă, sprijin moral din partea persoanelor cu scleroză multiplă, membri APAN România). Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei.

„Am înțeles cu ocazia MS Kids Retreat 2018 că tinerii cu scleroză multiplă, dar și părinții acestora au nevoie de susținere. Tinerii pentru a reuși să găsească propriile modalități adecvate de funcționare (emoțională, relațională – în familie și societate, educațională și ulterior profesională) în contextul sclerozei multiple, iar părinții pentru învăța să aibă grijă de ei, devenind astfel un model sănătos și o îngrijorare mai puțin pentru copii lor", psiholog Irina Uricariu, Institutul Psychos

„Experiența cu tinerii a fost fantastică! De departe, una dintre cele mai frumoase experiențe de anul acesta. Uităm ușor că, indiferent de vârstă ori diagnostic, sunt oameni perfect normali și trebuie tratați ca atare. Boala vine cu stigmă și cu prea puține informații și asta sperie. Anul acesta m-am reîntâlnit cu o parte dintre tinerii care au participat și anul trecut și m-a bucurat foarte mult să văd la ei schimbări majore, în bine! Copii reticenți să se apropie de cei din jur și-au făcut prieteni noi, s-au jucat și au râs în hohote. Normalitate, foarte ușor subestimată. Rolul nostru a fost să îi provocăm, să îi scoatem din zona de confort. Interacțiuni de genul MS Kids Retreat cred că sunt necesare pentru orice categorie de vârstă – copii sau adulți. Să întâlnești oameni 'ca tine' și să îți dai seama că nu ești singur și că ești izolat doar dacă tu alegi asta", Anca Barbu, Asociația Ascendis.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.