Encefalomielita mialgică / sindromul de oboseală cronică (ME/CFS) este la fel de complexă precum numele său greu de pronunțat. Deși uneori este numită simplu "oboseală cronică", aceasta este doar unul dintre numeroasele sale simptome și nu cel mai definitoriu.

ME/CFS este o boală neurologică complexă, recunoscută de Organizația Mondială a Sănătății, care afectează aproape toate sistemele organismului. Denumirea reflectă principalele caracteristici ale bolii: dureri musculare (mialgie), inflamație cerebrală (encefalomielită) și o oboseală profundă și debilitantă, care nu se ameliorează prin odihnă, potrivit Reuters.

O boală biologică, nu psihologică

De-a lungul timpului, complexitatea ME/CFS și impactul său disproporționat asupra femeilor au dus la clasificări greșite, inclusiv ideea că ar fi o tulburare psihologică. Însă cercetările recente arată clar că ME/CFS este o boală biologică. Studii de neuroimagistică au evidențiat modificări în structura și activitatea cerebrală, flux sanguin redus și niveluri scăzute ale neurotransmițătorilor.

Mai mult, cercetările indică disfuncții în modul în care organismul produce energie, luptă cu infecțiile, livrează oxigen către țesuturi și reglează ritmul cardiac și tensiunea arterială.

Cine este afectat?

ME/CFS poate apărea la orice vârstă, dar este diagnosticată cel mai frecvent la persoanele de vârstă mijlocie. Afectează femeile de două până la trei ori mai des decât bărbații. Deși cauza exactă nu este cunoscută, boala este adesea declanșată de o infecție.

Simptomele de bază sunt:

- oboseală severă și de durată, care nu trece cu odihnă;

- agravarea simptomelor după efort fizic sau mental (malaise post-efort).

Chiar și activități aparent banale, precum un duș sau o discuție socială, pot declanșa o înrăutățire semnificativă a stării, uneori la câteva ore sau chiar zile după eveniment.

Printre alte simptome se numără: dureri, tulburări de somn, dificultăți cognitive (memorie, concentrare, luare a deciziilor), simptome asemănătoare gripei, amețeli, probleme digestive și variații ale ritmului cardiac.

Pentru unii pacienți, simptomele pot fi gestionabile, permițând un nivel minim de funcționare. Pentru alții, boala poate fi atât de severă încât devin imobilizați la pat sau izolați complet în locuință.

Provocări în diagnosticare

Diagnosticarea ME/CFS este adesea anevoioasă, deoarece implică excluderea altor cauze posibile ale oboselii. Mai mult, criteriile de diagnosticare diferă de la o țară la alta, ceea ce complică cercetarea și tratamentul unitar. Unele criterii sunt prea vagi, iar altele sunt prea restrictive, ceea ce duce la inconsecvențe în studii și abordări terapeutice.

În Australia, ghidurile actuale de diagnosticare și tratament sunt bazate pe Criteriile Canadiene de Consens, care sunt considerate mai riguroase. Acestea cer, printre altele, prezența simptomelor de peste șase luni și malaise post-efort.

Totuși, aceste ghiduri sunt depășite și se bazează pe ipoteze controversate, precum ideea că ME/CFS este cauzată de „decondiționare fizică” – adică pierderea formei fizice din cauza evitării activității. Astfel, se recomandau tratamente precum terapia cognitiv-comportamentală și terapia prin exercițiu fizic gradual (graded exercise therapy).

Aceste abordări s-au dovedit, în unele cazuri, nu doar ineficiente, ci chiar dăunătoare. Exercițiile fizice impuse pot forța pacienții să-și depășească limitele energetice, declanșând astfel o agravare a simptomelor.

În 2024, guvernul australian a alocat 1,1 milioane de dolari pentru dezvoltarea unor noi ghiduri clinice. Organizații de sănătate din SUA și Marea Britanie au eliminat deja recomandarea terapiei prin exercițiu fizic din protocoalele lor. Se speră că și Australia va urma acest exemplu.

Ce pot face pacienții?

Până la actualizarea ghidurilor, "pacing-ul", adică gestionarea atentă a energiei, rămâne una dintre cele mai eficiente metode de auto-gestionare. Aceasta implică monitorizarea atentă a activităților și evitarea eforturilor care depășesc capacitatea organismului.

De asemenea, odihna timpurie și adecvată în timpul bolii inițiale (cum ar fi o infecție virală) pare să ofere un prognostic mai bun pe termen lung.

În contextul pandemiei de COVID-19 și al fenomenului long COVID, este important de menționat că mai mult de jumătate dintre persoanele afectate de long COVID îndeplinesc criteriile clinice pentru ME/CFS. Așadar, în momente de boală acută, este esențial să nu "forțăm" organismul, ci să acordăm prioritate odihnei, o alegere care poate preveni o afecțiune mult mai debilitantă decât infecția inițială.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.