Cristina Enescu este consilier independent pentru pacienții cu colangită biliară primitivă, iar de-a lungul carierei sale a consiliat zeci de pacienți în legătură cu afecțiunea, chiar ea având în familie rudă de gradul I care a suferit de această și boală și care, din păcare, a pierdut lupta. După acest eveniment trist, ea a înțeles cât de important este să fii informat, având chiar un risc mare de a o face și ea. „La un an și ceva după ce mama s-a «vindecat», am ajuns pur întâmplător în legătură cu o asociație BBC Foundation, din Scoția, care se ocupă exact cu pacienții cu aceată patologie, pe atunci considerată rară spre foarte rară. Vorbim de acum 10 ani. Inițial mi s-a părut că acolo sus cineva își bate joc de mine și ce caut eu în povestea asta”, începe ea.

Apoi a luat legătura cu medici din țară și alte fundații și a început să afle mai multe despre această afecțiune. Astfel, a început să se informeze ea, dar și pe alți pacienți. „Mă informez, colaborez cu medicii în sensul în care nu sunteți - și partea asta sper să vă ajute – nu sunteți deloc neajutorați în fața acestui diagnostic. În primul rând trebuie să aveți o colaborare absolut bună și ultrabună cu medicii. Să comunicați în mod eficient cu ei, având în vedere că medicii au foarte mulți pacienți și trebuie să eficientizați și timpul cu dânșii, dar trebuie să înțelegeți că ceea ce faceți zi de zi vă poate ajuta și poate contribui la efortul pe care-l fac medicii cu dumneavoastră sau vă poate submina.

Atunci, ceea ce fac eu cu pacienții, este în felul următor: în funcție de nivelul de informare al pacienților - unii nu prea știu ce e ficatul și pe unde e - și atunci o luăm și explicăm frumos, ce înseamnă CBP, ce înseamnă simptomele, cam cum se fac pe niște criterii absolut majore - nu mă substitui niciodată niciunui medic -  criteriile de diagnosticare, simptome și așa mai departe. Insist foarte mult pe parteriatul eficient cu medicul. La medic nu mergem să întrebăm ce e bilirubina sau ce face. Aici ne poate ajuta orice site de pe Inernet la chestiile acestea generale. Mergem să ajutăm medicul ca timpul pe care-l are cu noi să fie cât mai eficient cu noi și să ajutăm medicul să ne ajute”, a explicat ea în cadrul emisiunii.

Diagnotiscul, tratat ca un „partener” în viață

Ca sfat, consilierul individual a arătat că boala trebuie tratată ca un „partener”. „Luați acest diagnostic ca un partener în viață. Ok, sunteți dvs, soțul și copilul, na belea că sunteți 4 în familie acum. Și cu medicul, 5. Nu vă place. Știți cum era în comunism, îți mai băga câte unu în casă. Nu-ți convenea, dar ai două alternative. Ori faci scandal și o ții dintr-un scandal în scandal și o depresie în depresie și asta îți va afecta și comunciarea cu medicul, ori zici ok, asta e și încercăm să conviețuim cât mai bine, eu îmi fac treba mea să eficientizez timpul medicului și să ajut medicul să mă ajute, îmi fac treaba mea pe stil de viață, pe alimentație, nefumat, pe igiena psiho-emoțională, pentru că orice medic, cel mai bun medic din lume cu cel mai bun tratament, dacă tu nu te ajuți pe tine, prin ceea ce faci gestionarea psiho-emoțională și zi de zi, nu va fi atât de bine cât poate fi dacă se colaborează împreună cu medicul.

Și deci luați acest diagnostic ca pe un partener, nu l-ați vrut în viața dumenavoastră, dar na belea că e aici. Și încercați să conviețuiți cât mai bine, cât mai armonios cu toți acești factori. Puterea dumenavoastră de a vă controla ce băgați în gură în fiecare zi, igiena dvs. emoțională și relația cu medicul, cumințenia de a face ceea ce vi se spune, de a vă urmări corpul și așa mai departe și un parteneriat care astăzi poate să dureze mult mai mult și cu o calitate a vieții mult mai bună decât era acum 10, 20  de ani”, a mai explicat ea.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.