Știați că există peste 6.000 de boli rare? Deși fiecare boală este rară în parte, persoanele cu o boală rară împărtășesc adesea provocări similare, cum ar fi accesul la informații, obținerea unui diagnostic și găsirea de resurse.

Bolile rare se caracterizează printr-o mare diversitate de tulburări și simptome care variază nu numai de la o boală la alta, ci și de la un pacient la altul care suferă de aceeași boală.

72% dintre boli sunt genetice și aproape 1 din 5 cancere este rar.

Simptomele relativ comune pot ascunde bolile rare subiacente, ceea ce duce la diagnosticarea greșită și la întârzierea tratamentului. Invalidantă prin excelență, calitatea vieții pacienților este afectată de lipsa sau pierderea autonomiei din cauza aspectelor cronice, progresive, degenerative și, adesea, amenințătoare de viață ale bolii.

Faptul că, adesea, nu există niciun tratament eficient existent se adaugă la nivelul ridicat de durere și suferință îndurat de pacienți și de familiile acestora.

În întreaga lume, 300 de milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară, iar în prezent se fac eforturi pentru a se obține un acces echitabil la diagnostic, tratament, asistență medicală și socială și oportunități sociale pentru persoanele afectate de o boală rară.

Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, susține că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume.

Potrivit ei, în România nu sunt suficiente servicii de recuperare şi nu există suficientă informaţie despre bolile rare.

"Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Singurele tratamente şi terapii care îi ajută sunt aceste tratamente de recuperare şi serviciile holistice. Şi în România pacienţii consideră serviciile de recuperare foarte importante. Nu sunt suficiente serviciile de recuperarea în România, nu există suficientă informaţie despre bolile rare şi de multe ori sunt puşi pe lista de aşteptare pentru că sunt consideraţi nerecuperabili", a declarat Dorica Dan, într-o conferinţă de presă.

Dorica Dan a prezentat un studiu despre bolile rare la care au răspuns până în prezent un număr de 712 persoane, dintre care cadre medicale, pacienţi şi asistenţi personali.

"Au răspuns până în prezent 712 persoane:

- 29,4% dintre cei care au răspuns au fost cadre medicale care au în îngrijire pacienţi cu boli rare.

- 31,9% dintre cei care au răspuns sunt persoane cu boli rare.

- 8,8% au fost o rudă sau un îngrijitor, asistent personal al persoanei cu boală rară

- 27,8% au fost părinţii copiilor cu boli rare.

- 76,1% dintre cei care au răspuns suferă doar de o singură boală rară

- 13,4% au declarat că au mai mult de o boală rară.

- 10,7% nu ştiu dacă au mai mult decât o boală rară.

- Din datele preliminare pe care le avem rezultă că 11,3% dintre cei care au răspuns consideră că consiliera psihologică pentru pacient şi familie este foarte importantă.

- 9,3% dintre ei consideră că au nevoie de servicii de îngrijiri la domiciliu

- 9% dintre cei care au răspuns consideră că diagnosticarea este problema cea mai importantă", a afirmat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

În plus, 20,7% dintre respondenţi consideră că accesul la tratament, atunci când acesta există, este foarte important, 15,1% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză şi cei mai mulţi deocamdată consideră 23,3% că este foarte important să aibă acces la programele de recuperare.

"ECOU - Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare"

Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România şi Centrul Frambu din Norvegia, au lansat vineri proiectul "ECOU - Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare", finanţat din programul "Provocări în Sănătatea Publică la nivel european", Mecanismul financiar SEE 2014 - 2021.

"Astăzi începem proiectul care de numeşte ECOU- "Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare", proiect finanţat prin programul "Provocări în Sănătatea Publică la nivel european" finanţat prin Mecanismul financiar SEE 2014 - 2021. De ce am numit acest proiect ECOU pentru că ecou înseamnă să repeţi şi să răspândeşti cuvintele sau ideile cuiva şi ne-am gândit că ecou înseamnă repetiţie şi oarecum multiplicarea rezultatelor din proiect după terminarea acestuia. Scopul nostru este acela de a îmbunătăţi prevenţia şi de a reduce inegalităţile în sănătate pentru pacienţii cu boli rare", a anunţat reprezentantul asociaţiei de pacienţi.

Potrivit acestuia, obiectivele principale ale proiectului sunt îmbunătăţirea calităţii de înţelegere şi îngrijire a comunităţii pentru pacienţii afectaţi de boli rare, îmbunătăţirea accesului la informaţii despre bolile rare şi transferul de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia.

"Este un proiect de mentorat, de comunicare şi schimb de bune practici pentru a îmbunătăţi accesul la servicii şi la informaţii despre bolile rare", a afirmat Dorica Dan.

De asemenea, în cadrul proiectului se va crea şi o reţea de suport comunitară şi se vor organiza grupuri de suport pentru pacienţi şi terapie online. 

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.