Miastenia gravis este o afecțiune autoimună neuromusculară cronică, caracterizată de slăbiciunea musculară și de oboseală extremă. Prevalența globală este de 100-350 de cazuri la 1 milion de persoane. Se estimează că în România există peste 2.300 de pacienți diagnosticați, dar datele nu sunt exacte, deoarece nu există un registru al pacienților. Pentru a veni în sprijinul pacienților cu această afecțiune din țara noastră, UCB Pharma a lansat o platformă educațională online dedicată pacienților cu Miastenia gravis. În plus, Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) va lansa luna aceasta o campanie de awareness, în vederea creșterii gradului de  informare în rândul personalului medical asupra acestei afecțiuni.

Informațiile oferite pe platforma dedicată afecțiunii provin doar din surse verificate, site-ul fiind autorizat de Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR). Informațiile sunt utile pentru pacienți, aparținători, medici și oricărei persoane interesată să afle cât mai multe informații despre Miastenia gravis.

„Noi vom continua să sprijinim comunitățile de pacienți, să construim campanii de conștientizare a afecțiunilor din sfera noastră de expertiză, să parteneriem pentru proiecte dezvoltate de asociațiile de pacienți în vederea furnizării de informații verificate și, ascultând și învățând de la ei, ne vom asigura continuu că munca noastră aduce valoare în viețile lor.”, a declarat Florentina Păncescu, Director General al UCB România.

Medici și pacienți au explicat ce înseamnă să trăiești cu această boală în România

Dr. Crisanda Vîlciu, medic primar neurolog, șefa secției Neurologie II de la Institutul Clinic Fundeni, coordonează singurul compartiment de Miastenia gravis din țară, prin care trec circa 800 de pacienți în fiecare an.

„Este dificil de tratat Miastenia gravis, depinde de stadiul în care vine pacientul, pentru că de multe ori nu este diagnosticat de la debutul bolii. Cu cât boala avansează, cu atât mai greu răspunde la tratament, iar tratamentul impune anumite restricții pe care pacientul nu întotdeauna le respectă și atunci pot să apară complicații ale tratamentului pe care trebuie să le gestionăm.”, a afirmat Dr. Crisanda Vîlciu.

Restricțiile în cazul pacienților cu Miastenia gravis sunt multiple, în primul rând în regimul de viață. Astfel, pacientul nu trebuie să aibă activități care să îl obosească prea mult. Cele mai neplăcute restricții sunt, însă, cele alimentare, impuse în principal de tratamentul cu cortizon (sare, făinoase, dulciuri, mese).

„Din nefericire, tratamentul imunosupresor, pentru că este de bază în gestionarea acestei boli, poate agrava inițial simptomele miasteniei. Și atunci, împreună cu pacientul, trebuie să-i explicăm de la început lucrul acesta și să avem răbdare să depășim acest moment pentru a ajunge la o stabilizare, la o stare de bine.”, a explicat Dr. Vîlciu.

Una dintre principalele dificultăți pentru un management corespunzător al bolii este lipsa unui registru național de pacienți.

„Pacienții ajung în diverse clinici, poate unde nu sunt diagnosticați imediat, nu avem o evaluare corectă asupra impactului terapiei, asupra evoluției bolii, asupra epidemiologiei. Sunt foarte multe lucruri pe care nu avem cum să le cunoaștem fără registre naționale de pacienți.”, a mai spus Dr. Crisanda Vîlciu.

Povara bolii văzută prin ochii pacienților

Miastenia Gravis este numită și boala „invizibilă”, deoarece poate atinge persoanele de toate vârstele. La Adriana Harja, pacientă cu această boală rară și președinta Asociației Naționale Miastenia Gravis România (ANMGR), simptomele au apărut la vârsta de 25 de ani, în urmă cu peste trei decenii. Ea a explicat cât de dificilă a fost diagnosticarea bolii și ce înseamnă viața cu Miastenia gravis.

„Mie mi s-a spus că totul este în capul meu și că ceva m-a făcut să nu mai vreau să merg, că nu mai vreau să fac activitatea pe care mă pregătisem să o fac - sunt inginer chimist la bază. A durat câteva luni bune de mers la diverși medici neurologi – asta se întâmpla în 1990, când informațiile despre Miastenia gravis erau extrem de puține – pentru ca, în final, să găsesc un domn doctor care, doar văzându-mă cum merg, a spus: << bun, eu știu ce ai, dar hai să facem niște teste, să punem diagnosticul>>, a povestit Adriana Harja.

În cazul său durata până la obținerea diagnosticului a fost de circa nouă luni, iar sprijinul celor apropiați a fost foarte important.

„Am avut ani foarte dificili, cu greutate în mers, cu greutate în vorbit, cu greutate în avut grijă de mine – să faci un duș, să te piepteni, să pregătești singur ceva de mâncare. Am avut norocul că am locuit cu părinții, părinți care au fost alături de mine de la început, care, chiar dacă n-au înțeles tot timpul prin ce trec, au făcut tot posibilul să mă ajute.”, a mai spus Adriana Harja.

Tot în sprijinul pacienților și aparținătorilor, Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) a realizat proiectul unei campanii de awareness, denumită „Comunitatea MG în acțiune", care se va derula într-o perioadă de 4 luni. Campania își propune să mobilizeze comunitatea pacienților cu miastenie de la nivel național în vederea creșterii gradului de  informare privind simptomele și caracteristicile specifice ale unui pacient cu miastenia gravis și a serviciilor oferite de către ANMGR  în randul personalului medical din clinici de neurologie (de stat sau particulare), din policlinici sau cabinete individuale, secții UPU și cabinete ale medicilor de familie.

Această campanie va fi lansată în 25 noiembrie 2023, în cadrul unui seminar care va avea loc la Cluj. De asemenea, va avea loc și o secţiune ştiinţifică susţinută de medici de la Institutul Clinic Fundeni şi de la Spitalul Clinic Judeţean de Urgență din Cluj. Mai multe amănunte despre eveniment (invitaţi, teme de discuţie şi altele) găsiţi aici: https://fb.me/e/9yAlBXf2I

Totodată, Alianța Pacienților Cronici din România (APCR) implementează programe educaționale și de suport direct pentru pacienți și aparținători printr-o serie de proiecte. Între acestea se numără un Call Center (021.254.05.91) de sprijin, care oferă pacienților informații medicale de bază, consiliere psihologică, navigare sau planuri personalizate de nutriție.

Recent, APCR a lansat un instrument inovator bazat pe inteligență artificială, un asistent virtual care este capabil să raspundă oricăror întrebări din domeniul sănătății: asistent.aliantapacientilor.ro. 

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.