Nicolae Oniga s-a stins din viață.

Nicolae Oniga a fost președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România și întemeietorul proiectului "Academia de Hemofilie", primul program integrat din România venit în sprijinul copiilor cu hemofilie și a părinților acestora.

Nicolae Oniga s-a născut cu hemofilie, o boală rară, iar pe parcursul vieții a mai dobândit încă o maladie rară, un mielom multiplu.

 Anunțul a fost făcut de Colegiul Medicilor din Municipiul București:

"Persoanele cu hemofilie din România au pierdut, astăzi, una dintre cele mai puternice voci, un om care a luptat, fără încetare, pentru copii și adulții bolnavi din România care suferă de această afecțiune. Condoleanțe familiei îndurerate”, a transmis prof. dr. Cătălina Poiană, președinte Colegiul Medicilor din Municipiul București.

Nicolae Oniga a fost președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

De-a lungul anilor, Nicolae Oniga a militat pentru asigurarea tratamentului necesar bolnavilor de hemofilie, ale pacienților cu boala Von Willebrand şi ale celor cu alte deficienţe de coagulare cu produse medicale ce sunt utilizate pe plan internaţional, dar și pentru asigurarea de servicii de tratament ambulator în toate spitalele mari din ţară.

Ne-am revăzut cu Nicolae Oniga pe 28 februaruarie la Conferința „Dezvoltarea Genomicii şi Impactul în Bolile Rare”, organizată de Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila”, în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare. Stabilisem deja detaliile pentru următoarea întâlnire, evenimentul organizat de Societatea Română de Hematologie, pentru marcarea Zilei Mondiale de Conștientizare a Hemofiliei. Însă, astăzi, susținătorul neîncetat al drepturilor pacienților din România, a părăsit această lume.

Nicolae Oniga, vocea ce se făcea întotdeauna auzită, va rămâne în memoria celor care l-au cunosct drept un luptător pentru drepturile pacienților cu hemofilie din România.

Dumnezeu să îl odihnească în pace!"

"România a pierdut un mare susținător pentru drepturile pacienților"

Pagina de Facebook a lui Nicolae Oniga s-a umplut de mesaje de la pacienți și de la colegii săi. 

"Am pierdut un profesionist și un partener care înseamna atât de mult pentru modul în care acum înțelegem să îngrijim și să sprijinim pacienții cu hemofilie, atât ca specialiști implicați în abordarea acestei afecțiuni, cât și ca societate. Spun că “înseamnă” pentru că moștenirea pe care ne-o lasă Nicolae Oniga va dăinui în timp și va fi pentru multă vreme de acum înainte un reper. În calitate de președinte al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România și întemeietor al proiectului Academia de Hemofilie, Nicolae Oniga mi-a fost de atât de multe ori alături și deplâng, în egală măsură, atât profesionistul care ieri ne-a părăsit, cât și omul atât de perseverent, de cumpătat, de înțelegător și de încrezător în proiectele dedicate pacienților hemofilici.Condoleanțe familiei!", a scris Daniel Coriu.

"L-am cunoscut pe Nicolae Oniga in urma cu 15 ani. Sau poate erau 15 decenii sau 15 vieti, la cate am trait intre timp. Am descoperit atunci un OM.Un OM a carui extraordinara forta interioara l-a facut sa se ridice mereu deasupra bolilor, a suferintei si a nedreptatii. De fapt, Nicolae Oniga a reusit sa fie mereu deasupra propriului destin. A te naste, in urma cu 7 decenii, cu o forma severa de hemofilie, insemna de fapt condamnarea la moarte. Dar nu si pentru Nicolae Oniga. Hemofilia avea sa fie cea mai mare, dar nu singura provocare medicala. A trecut prin atatea incercari incat nu cred ca este disciplina medicala importanta pe care sa nu o fi intersectat.A luptat mereu pentru viață. A lui, dar si a miilor de copii hemofilici din Romania, pe care i-a reunit in Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania in urma cu mai bine de 20 de ani - a fost probabil prima organizatie a pacientilor din Romania infiintata pentru a le apara cu adevarat drepturile. In urma lui Nicolae Oniga ramane o mostenire impresionanta de umanitate, devotament pentru o cauza, perseverenta si iubire fata de cei apropiati si in suferinta. Daca lumea contemporana mai are inca eroi ale caror legende transcend timpul fizic, atunci unul dintre acestia se numeste fara indoiala Nicolae Oniga", a scris și Marius Geantă.

"Intre oamenii bravi pe care i-am aflat aproape, Nicolae Oniga avea eleganta, distinctie si bunatate. A murit ieri, asa am descoperit ca suferea - pe langa hemofilia cu care a aparut pe lume - si de mielom multiplu. Il plang multi semeni printre pixeli si nu numai; medici si asociatii de pacienti dau comunicate, era un luptator neobosit pentru drepturile lor. Un personaj mereu demn, rasat, genul de prof intelept pe care-l asculti cu placere si caruia iti vine sa-i faci mereu reverente. Cand vorbea, domol si documentat, se cam facea liniste indiferent cate staruri ale bransei erau prin sala. Eu simt o mare fericire ca l-am cunoscut, ca ne-am intalnit des in ultimii ani. Cu mers greoi, boala ii contorsionase articulatiile, Nicolae aparea mereu la conferinte si emisiuni insotit de Rodica, preaiubita sa sotie. Faptele lor uluitoare sunt memorabile si aduse aminte de altii, pe mine ma impresiona mereu iubirea dintre ei. El parea un matelot darz lovit mereu de valuri, ea era cea care nu-l lasa niciodata sa cada. Poza lor era semnificatia nuda a ideii de "impreuna". Capul sus, Rodica! Lumea iti va cere mult pentru ca valorezi mult. Ai in grija Paradisul lasat atator oameni de Nicolae: amintirile.Dumnezeu sa il odihneasca", a scris jurnalistul Dorin Chioțea pe Facebook.

"Mișcarea pacienților din România a pierdut un mare susținător pentru drepturile pacienților. Dumnezeu să-l odihnească în pace pe Nicolae Oniga!", a scris și Cătălina Poiană, președintele Societății Române de Endocrinologie.

Ce este hemofilia

Hemofilia este o boală rară în cadrul căreia sângele nu se coagulează normal datorită unui deficit de factori ai coagulării. Persoanele diagnosticate cu hemofilie pot sângera mai mult decât este normal.

Micile leziuni la nivelul pielii nu constituie un motiv de îngrijorare, dar dacă există un deficit sever de factori ai coagulării, preocuparea cea mai importantă este evitarea unor sângerări masive interne în corp vizibile la nivelul tegumentelor, articulațiilor genunchiului, cotului, gleznei.

Pierderile mari de sânge pot genera leziuni în organe și țesuturi, punând viața în pericol.

Hemofilia este o afecțiune genetică care se tratează de obicei prin substituirea factorului de coagulare deficitar.

Ce este mielomul multiplu

Mielomul multiplu este un tip de cancer care se manifesta prin multiplicarea necontrolata a plasmocitelor de la nivelul maduvei osoase. 

Formele agresive de mielom multiplu pot progresa spre leucemie cu plasmocite, o forma foarte grava. Exista si variante localizate de tumori cu plasmocite, cu localizari variate, numite plasmocitoame.

Incidenta mielomului este relativ scazuta, cu circa 5 cazuri la 100.000 de persoane. 

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.