Astăzi, la Palatul Victoria, Consilierul de stat Carmen Orban a avut o întâlnire cu Mihăiță Bariz, reprezentant al pacienților cu fibroză chistică, și Dorina Chiriac, reprezentant al pacienților cu boli neurologice rare, care este și mama unei fetițe cu epilepsie rară.

Tema principală a discuției a fost aplicarea neunitară a Ordonanței de Urgență 106/2024, care modifică Legea 95/2006 și prevede continuarea acordării de servicii medicale în centrele de pediatrie pentru pacienții cu boli rare, până la vârsta de 21 de ani.

"Tema discuției a constituit-o aplicarea neunitară a prevederilor Ordonanței de urgență 106/2024, care a modificat legea 95/2006, și care prevede posibilitatea continuității acordării de servicii medicale în centrele de pediatrie, a pacienților cu boli rare și după vârsta de 18 ani, până la 21 de ani", se arată în comunicatul de presă. 

La întâlnirea de la Palatul Victoria a participat și secretarul de stat în Ministerul Sănătății, Tiberiu Brădățan, care a anunțat că ministerul a înființat un grup de lucru dedicat evaluării aplicării corecte a noilor reglementări. Acesta va identifica obstacolele și va propune soluții pentru asigurarea unei aplicări eficiente a legii.

Guvernul a convenit, de asemenea, să transmită rapid un document oficial către unitățile sanitare, pentru a reitera obligația de a respecta noile reglementări, inclusiv în ceea ce privește tratamentele acordate pacienților cu boli rare care sunt aduși prin serviciile de Ambulanță în unitățile de urgență, inclusiv în cele pediatrice.

Bolile rare, ce sunt

În UE, bolile rare, inclusiv cele de origine genetică, sunt amenințătoare de viață, cronice și invalidante, având o prevalență scăzută.

Prevalența scăzută înseamnă că bolile rare afectează o mică parte a populației; mai puțin de 5 la 10 000 de persoane în Comunitate (Decizia nr. 1295/1999/CE a Parlamentului European și a Consiliului din 29 aprilie 1999). În UE:

- între 27 și 36 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară

- între 6 000 și 8 000 de boli rare distincte sunt estimate a exista astăzi

- în timp ce o boală rară poate afecta doar câțiva pacienți, altele pot afecta până la 245 000 de persoane

- aproape 80% din bolile rare sunt de origine genetică

- 70% din bolile rare încep în copilărie, potrivit site-ului Comisiei Europene.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.